നമ്മുടെ സമൂഹത്തിൽ കണ്ടുവരുന്ന പ്രധാന ജനിതക അവസ്ഥകളിലൊന്നാണ് ഡൗൺ സിൻഡ്രോം അഥവാ Trisomy 21. കേവലം ഒരു ബുദ്ധിപരമായ പരിമിതിയെന്നതിലുപരി, കൃത്യമായ പരിശീലനവും പിന്തുണയും നൽകിയാൽ ഈ കുട്ടികൾക്ക് സ്വാശ്രയത്വത്തോടെയും അന്തസ്സോടെയും ജീവിക്കാൻ സാധിക്കുമെന്നതാണ് വസ്തുത.
എന്താണ് ഡൗൺ സിൻഡ്രോം അഥവാ ട്രൈസോമി 21?
ഡൗൺ സിൻഡ്രോം എന്നത് ജനിതകപരമായ ഒരു അവസ്ഥയാണ്. 21-ാമത്തെ ക്രോമസോമിൽ സാധാരണയുള്ള രണ്ട് ക്രോമസോമുകൾക്ക് പകരം മൂന്നെണ്ണം ഉണ്ടാകുന്നതിനാലാണ് ഇതിനെ ട്രൈസോമി 21 എന്ന് വിളിക്കുന്നത്. ഏകദേശം 700 നവജാത ശിശുക്കളിൽ ഒരാൾക്ക് ഈ അവസ്ഥ വരാൻ സാധ്യതയുണ്ട്.
മാർച്ച് 21 ലോക ഡൗൺ സിൻഡ്രോം ദിനമായി ആചരിക്കുന്നത് 21-ാമത്തെ ക്രോമസോമിലെ പ്രത്യേകത കണക്കിലെടുത്താണ്. ഈ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ചുള്ള തെറ്റിദ്ധാരണകൾ മാറ്റുകയും അവർക്ക് ആവശ്യമായ സപ്പോർട്ട് സിസ്റ്റം മെച്ചപ്പെടുത്തുകയുമാണ് ഈ ദിനത്തിന്റെ പ്രധാന ലക്ഷ്യം.
പരിശീലനത്തിലൂടെ സ്വയംപര്യാപ്തത
ഡൗൺ സിൻഡ്രോമിനെ 'ബുദ്ധിമാന്ദ്യം' എന്ന് വിശേഷിപ്പിക്കുന്നത് തെറ്റാണ്. ഇതൊരു ഭൗതിക വൈകല്യമുള്ള ജനിതക അവസ്ഥ മാത്രമാണ്. ഇവർക്ക് സാധാരണയായി Mild to Moderate ഇൻറലെക്ച്വൽ ഡിസെബിലിറ്റി മാത്രമേ ഉണ്ടാകാറുള്ളൂ. ഇവരുടെ സോഷ്യൽ കോഷ്യന്റ് (Social IQ) വളരെ കൂടുതലായതിനാൽ മറ്റുള്ളവരുമായി ഇടപഴകാൻ ഇവർക്ക് പ്രത്യേക കഴിവുണ്ട്. ശരിയായ രീതിയിൽ ട്രെയിനിങ് നൽകിയാൽ ഇവർക്ക് മികച്ച പരിശീലനം നേടുവാനും സ്വന്തമായി തൊഴിൽ ചെയ്ത് ജീവിക്കാനും സാധിക്കും.
തെറാപ്പിയുടെ പ്രാധാന്യവും തുടർച്ചയും
കുട്ടിക്ക് മൂന്ന് മാസം പ്രായമാകുമ്പോൾ തന്നെ തെറാപ്പി സെഷനുകൾ ആരംഭിക്കേണ്ടത് അത്യാവശ്യമാണ്. ഈ ചികിത്സാരീതികൾ ഇടയ്ക്ക് മുടങ്ങാൻ പാടില്ല (Sustained Therapy). കുട്ടി സ്വയംപര്യാപ്തത കൈവരിക്കുന്നത് വരെ ഇത് തുടരണം. നിലവിൽ ഒട്ടേറെ കുട്ടികൾ ഇത്തരത്തിൽ ട്രെയിനിങ് നേടി സ്വയം തൊഴിൽ കണ്ടെത്തുകയും പൊതുഗതാഗത സംവിധാനങ്ങൾ ഉപയോഗിച്ച് ജോലിക്ക് പോയി വരികയും ചെയ്യുന്നുണ്ട്.
സമൂഹവും സപ്പോർട്ട് സിസ്റ്റവും
ഏർളി ഇന്റർവെൻഷൻ സെന്ററുകൾ (Early Intervention Centers): കുട്ടിക്കാലത്ത് തന്നെ ഇടപെടലുകൾ നടത്താൻ കൂടുതൽ സെന്ററുകൾ ആവശ്യമാണ്.
വൊക്കേഷണൽ സെന്ററുകൾ (Vocational Centers): തൊഴിൽ പരിശീലനത്തിനായുള്ള കേന്ദ്രങ്ങൾ വർധിപ്പിക്കണം.
അംഗീകാരം: ഇവരെ സഹതാപത്തോടെ നോക്കാതെ സമൂഹത്തിന്റെ ഭാഗമായി അംഗീകരിക്കാൻ തയ്യാറാകണം. സ്വന്തമായി ജീവിക്കാനുള്ള സാഹചര്യം ഒരുക്കി കൊടുക്കുക എന്നത് അവരുടെ അവകാശമാണ്. ഭാവിയിൽ ഇവർക്ക് സ്വയം തൊഴിൽ കണ്ടെത്തി സ്വന്തമായിട്ട് ജീവിക്കാൻ ഒരു അവസ്ഥ നമ്മൾ ഒരുക്കി കൊടുക്കുക എന്നുള്ളതാണ് നമ്മൾ ചെയ്യേണ്ടത്.
Dr. Shaji Thomas John is a pioneering Senior Consultant Paediatrician and Neonatologist with over three decades of clinical, academic, and leadership experience. As the Chief of Clinical Support Services and the founding Chief of Paediatrics & Neonatology at Baby Memorial Hospital, Calicut